我叫何龍，今年31歲，布依族人，家住貴州省獨(dú)山縣下司鎮(zhèn)下司村。雖然我是一個(gè)普通的農(nóng)民，但在2016年9月，與我相識(shí)十年的韓璇還是嫁給了我?；楹蟮诙?，我們家就迎來(lái)了一對(duì)雙胞胎兒子?？粗@兩個(gè)可愛(ài)的小人，我們特別感恩上天的眷顧，也希望兩個(gè)孩子這一生都能夠平安順?biāo)?。抱著?duì)孩子的美好祈盼，我們給雙胞胎大兒子取名叫何圣安、小兒子叫何圣康。而讓我們沒(méi)有想到的是，2020年4月14日，我們一家又懷著緊張和期盼的心情，終于迎來(lái)了三胎試管寶寶。寶寶洪亮的哭聲響徹整個(gè)產(chǎn)房，在門(mén)外等候的我，聽(tīng)到這個(gè)哭聲，也激動(dòng)地忍不住哭出聲來(lái)。直到過(guò)了很久，老婆被推出了產(chǎn)房，我才抹干眼淚去照顧她們母子。（圖為我在醫(yī)院的病床上喂兩個(gè)兒子吃飯）

事情說(shuō)來(lái)話(huà)長(zhǎng)。2017年4月份的時(shí)候，我們的兩個(gè)雙胞胎兒子出生后，看著兩個(gè)小不點(diǎn)一天天長(zhǎng)大，我們的小家也因?yàn)樗麄兊牡絹?lái)，每天都充滿(mǎn)了歡聲笑語(yǔ)?？刹恢缽哪囊惶扉_(kāi)始，我偶然發(fā)現(xiàn)兩個(gè)孩子的臉色越來(lái)越黃，而且他們每天的喝奶量也越來(lái)越少，還頻繁的感冒發(fā)燒。眼看著兩個(gè)兒子變得越來(lái)越瘦，我和妻子也特別的擔(dān)心。直到他們長(zhǎng)到8個(gè)月大的時(shí)候，因?yàn)橐粓?chǎng)高燒，才解開(kāi)了他們的生病之謎。

那是在2017年12月份，雙胞胎兒子因?yàn)榉磸?fù)發(fā)燒，被我們送到了獨(dú)山縣人民醫(yī)院治療。因?yàn)閮蓚€(gè)孩子的血常規(guī)有問(wèn)題，醫(yī)生在給他們抽血后，就把血液送到了貴陽(yáng)金域檢驗(yàn)中心做地貧篩查。幾天后，醫(yī)生又讓我們把孩子疑似地中海貧血的結(jié)果，送到廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院做最終的確診，最后在2018年1月3日，我的兩個(gè)兒子經(jīng)檢查被確診為重型地中海貧血。醫(yī)生說(shuō)，這種病每個(gè)月都要輸血，而且會(huì)隨著孩子越來(lái)越大，輸血的頻率和量也會(huì)增加，而唯一能夠治好他們的辦法就是做骨髓移植，但是費(fèi)用很高，兩個(gè)孩子加起來(lái)就要100萬(wàn)元左右。

看著這個(gè)確診結(jié)果，我和媳婦真的無(wú)法接受，我們的兩個(gè)兒子都還那么小，那么的可愛(ài)，而且兩個(gè)孩子還得的都是這種病。100萬(wàn)元治療費(fèi)？我們的小家庭也才剛剛建立，沒(méi)有任何積蓄，如何能夠承擔(dān)的起這么高昂的治療費(fèi)用。巨大的精神壓力在我們夫妻心中難以排解，每當(dāng)哄睡完孩子，我就能聽(tīng)到妻子的嘆氣聲。經(jīng)常是已經(jīng)大半夜了，我和妻子還是輾轉(zhuǎn)反側(cè)愁得睡不著覺(jué)。我擔(dān)心她的身體這樣下去會(huì)熬壞，于是就安慰她，說(shuō)兒子的這個(gè)病，雖然是我們夫妻倆的基因帶過(guò)來(lái)的，但是只要努力賺錢(qián)給他們倆治病，孩子肯定會(huì)好起來(lái)的。

就這樣，我們一家人也在慢慢地接受孩子生病的事實(shí)。圣安、圣康兩兄弟也開(kāi)始走上了輸血保命的路。由于兄弟倆還小，血管也細(xì)，每次輸血我和妻子都是一人抱一個(gè)，而且還要緊緊地抱住他們，不然當(dāng)針尖扎進(jìn)他們血管的那一刻，兄弟倆會(huì)痛得拼命的掙扎，輸液室也會(huì)響起他們撕心裂肺的哭聲。作為孩子的父母，剛開(kāi)始看到孩子哭紅的臉，拼命掙扎的模樣，也會(huì)跟著他們一起哭。過(guò)了一段時(shí)間后，我和妻子的心也慢慢堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)了。想著兩個(gè)孩子以后治療的路還長(zhǎng)著呢，不堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)怎么能行。

除了孩子哭鬧和不配合，平常最令我們擔(dān)憂(yōu)的是醫(yī)院缺血，因?yàn)楹⒆記](méi)有血輸就會(huì)臉色蒼白，沒(méi)有精神，而長(zhǎng)期得不到規(guī)律的輸血會(huì)引起他們的身體損傷。而我一次獻(xiàn)完400毫升血，就要等到半年以后才能再獻(xiàn)血，而兩個(gè)孩子每一次的輸血就要400毫升。遇上血站缺血，我又不能獻(xiàn)血的時(shí)候，只能讓親戚朋友幫忙，求他們獻(xiàn)一點(diǎn)血給孩子維持住生命。

為了便于兩個(gè)兒子規(guī)范輸血，我們就帶著他們來(lái)到了黔南布依族苗族自治州人民醫(yī)院給孩子做日常輸血，同時(shí)在2018年3月我們也來(lái)到了廣州南方醫(yī)院給孩子做親屬骨髓配型，可惜的是沒(méi)有配型成功。于是我們又在醫(yī)院建檔，把希望轉(zhuǎn)向了中華骨髓庫(kù)，醫(yī)生說(shuō)孩子有兩個(gè)點(diǎn)位很難配，讓我們做好心理準(zhǔn)備。失望懊惱之際，我們一邊等骨髓庫(kù)的消息，一邊也在到處查資料、問(wèn)醫(yī)生。因?yàn)橐恢睕](méi)有配型的消息，我們?cè)谧稍?xún)了醫(yī)生后決定去廣州做第三代試管嬰兒，希望通過(guò)生個(gè)健康的寶寶來(lái)給兩個(gè)兒子配型。

當(dāng)時(shí)做出這個(gè)決定后，家里人都不同意，首先是沒(méi)有錢(qián)，第二個(gè)就是風(fēng)險(xiǎn)太大了。但我和妻子覺(jué)得這個(gè)是救兒子唯一的辦法，不能因?yàn)橛龅嚼щy就放棄兒子活著的希望。2018年11月，我們就開(kāi)始做術(shù)前檢查，去醫(yī)院打促排藥、抽血檢查激素水平、監(jiān)測(cè)卵泡大小以及做取卵手術(shù)。由于取卵多，在做這個(gè)手術(shù)時(shí)不小心傷到了膀胱，妻子從廣州回到老家，第二天晚上就突然大出血。妻子的衣服里、手里、腿上還有床上到處都有血跡，臉色也蒼白，我當(dāng)時(shí)嚇得趕緊抱著她坐車(chē)來(lái)到獨(dú)山縣人民醫(yī)院，因?yàn)槌鲅^(guò)多，病情嚴(yán)重，醫(yī)院在給妻子做了緊急處理后，又給她趕緊轉(zhuǎn)到了省人民醫(yī)院的重癥臨護(hù)室搶救，治療了三天才慢慢脫離了生命危險(xiǎn)。

那三天，我一直守在ICU大門(mén)口，回想了這幾年給孩子做治療，做試管嬰兒的各種經(jīng)歷，心里就一直在想我們這樣做對(duì)不對(duì)？妻子本身的身體就比較差，萬(wàn)一出了意外，我該怎么辦？孩子沒(méi)有了媽媽怎么辦？我不敢想象失去她的后果，于是在她病情稍微穩(wěn)定后我就跟她商量，要不我們不要做試管嬰兒，我們?cè)僭囍鴱墓撬鑾?kù)去找，肯定能找到的?？商撊醯钠拮訄?jiān)毅地對(duì)我說(shuō)，取卵手術(shù)也做完了，路都已經(jīng)走到了這里，接下來(lái)就看命運(yùn)能不能憐惜我們，給一個(gè)能夠和兒子配型成功、健康的寶寶。我理解妻子的決定，內(nèi)心也在期盼命運(yùn)能夠多照拂我們。

2019年6月，在我們的期盼下，幸運(yùn)總算如期而至：廣州中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院傳來(lái)了好消息，說(shuō)找到了配型合適的胚胎。接到這個(gè)電話(huà)，我和妻子激動(dòng)地哭了起來(lái)，把這幾年的壓抑和辛酸，全部都釋放了出來(lái)。

我們的生活又充滿(mǎn)了希望，妻子開(kāi)始認(rèn)真調(diào)理身體，加強(qiáng)鍛煉，做足各種準(zhǔn)備。2019年8月，寶寶成功在我妻子的肚子里安家，我們一家人打起了12分精神，全家小心地呵護(hù)著。直到2020年4月份，妻子成功生下了肩負(fù)著救兩個(gè)哥哥使命的天使寶寶。小兒子的出生，就是為了拯救我們這個(gè)家庭，他的到來(lái)使兩個(gè)哥哥才有做骨髓移植，才有重生的希望。

2020年10月份，我們滿(mǎn)懷信心來(lái)到了東莞臺(tái)心醫(yī)院，申請(qǐng)給孩子排期做手術(shù)，因?yàn)樾毮挲g還小，不能同時(shí)給雙胞胎哥哥供應(yīng)干細(xì)胞。經(jīng)過(guò)醫(yī)院專(zhuān)家的會(huì)診，我們決定先給雙胞胎大哥何圣安做手術(shù)，半年或者是一年后再為弟弟何圣康做手術(shù)。手術(shù)供者有了，但是手術(shù)費(fèi)又成為了孩子重生的攔路虎。

這些年，因?yàn)橐o兩個(gè)孩子治病，我們每個(gè)月都要帶著孩子來(lái)到一百多公里以外的州人民醫(yī)院做輸血治療，當(dāng)?shù)貨](méi)有排鐵藥買(mǎi)，我們又要跑到距離家兩百多公里的州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院買(mǎi)排鐵藥。單是買(mǎi)藥給他們輸血，每個(gè)月都有8-10天是在醫(yī)院。有時(shí)候孩子不舒服，我又得從工地回來(lái)照顧孩子，工資都不夠孩子的輸血費(fèi)。而孩子接下來(lái)的手術(shù)費(fèi)用和康復(fù)費(fèi)用就要50萬(wàn)元，這錢(qián)對(duì)于我們來(lái)說(shuō)就是天文數(shù)字，所以希望大家?guī)臀覀兌蛇^(guò)這一難關(guān)！

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