新生兒的基因檢測:背后的問題和爭議
在新生兒病房外,家長和爺爺奶奶們常常會討論一個問題:“你家孩子做過基因檢測嗎?”他們的回答是:“做了,報告幾天后就出來了!”
新生兒基因檢測的需求日益增加,這背后隱藏著一個復(fù)雜的問題。在各地,不少醫(yī)院都大力推廣新生兒遺傳代謝性疾病篩查,家長們對這項檢查表示不滿。他們質(zhì)疑這項檢查是否是由商業(yè)機(jī)構(gòu)鼓吹出來的,是否是國家衛(wèi)生計生委規(guī)定的檢查,還是類似前幾年的微量元素檢測一樣,已經(jīng)被國家衛(wèi)生計生委叫停。
事實上,新生兒基因檢測、預(yù)測疾病和健康狀況仍然是一個醫(yī)學(xué)界與商界之間存在爭議的話題。在傳統(tǒng)遺傳學(xué)界,為了保護(hù)孩子們的“不知道”權(quán)益,并不鼓勵披露給家長關(guān)于孩子長大成人后可能發(fā)病的風(fēng)險。
目前,我國在全國范圍內(nèi)開展的新生兒疾病篩查僅限于遺傳代謝性疾病和聽力篩查兩種。例如,先天性甲狀腺功能低下和苯丙酮尿癥等篩查項目是免費(fèi)的。醫(yī)生會在寶寶出生后的3天~7天內(nèi),充分喂養(yǎng)后采集足跟血。
然而,其他檢測項目種類繁多,代理商機(jī)構(gòu)的套餐繁多。哪些要做,哪些不用做,哪些免費(fèi),哪些多少錢,各地和醫(yī)院做法不一,讓家長們感到困惑。
從家長的角度來看,他們希望獲得孩子的全部潛在健康風(fēng)險信息。因此,作為檢測機(jī)構(gòu),不能僅僅收取費(fèi)用就結(jié)束,基因檢測報告不僅是一份報告,它還包含一個風(fēng)險提示,針對提示的家長們,可以從哪里獲得咨詢。家長們可能會像盲頭蒼蠅一樣找醫(yī)生,不知道掛哪個科室找什么醫(yī)生。當(dāng)然,這也需要相關(guān)的公正權(quán)威機(jī)構(gòu)對其監(jiān)督。
總之,作為家長,他們希望孩子的一切細(xì)節(jié)都能被了解,因此,他們希望進(jìn)行基因檢測。然而,他們希望做的清楚明白,有的放矢。
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